Smaakstoornissen

Sinds 1997 onderhoudt Pragma een website over smaakstoornissen....

.. want wat doe je als iemand in je familie meldt dat alles vies en zout smaakt. Koffie, chocolade, vlees, vis, zuivel: alles vies, zout en onaangenaam. Je adviseert eerst om een paar weken geduld te hebben. Misschien gaat het vanzelf over. Nee, het gaat niet over. Dan: naar de huisarts, de tandarts, de KNO-arts, de rontgenoloog en een hele verzameling 'alternatieve' artsen. Weken worden maanden, maanden worden jaren, en nog steeds: alles vies, alles zout.

Je raadpleegt oud-collega's (psychologen), je schrijft naar de vereniging van KNO-artsen, je zoekt op internet. Je vindt: niets. Niemand is geinteresseerd in smaakstoornissen, (bijna) niemand kan iets zinnigs zeggen over de oorzaken, over behandelingen, over herstelkansen.

Je schrijft naar 'taste clinics' in de VS. Bijna allemaal reageren ze met informatie over de eigen kliniek, over behandelmogelijkheden in de VS. Maar bijna iedereen meldt ook eerlijk dat we nog heel veel NIET weten over stoornissen van de smaak.

Omdat je inmiddels veel informatie hebt verzameld, zet je dat op internet. Je stuurt een persbericht naar wat organisaties. Een krant wil een interview. Graag, misschien dat iemand die dat leest, met bruikbare informatie komt. Nee. Wel veel wanhopige vragen van ervaringsdeskundigen: mensen die dezelfde of vergelijkbare klachten hebben en net zo eindeloos op zoek zijn.

Je zet een vragenformulier op de site om ervaringen te bundelen en gaat met de resultaten naar de specialisten op dit gebied. Zoveel mensen met zulke ernstige klachten, die zo wanhopig het hele Nederlandse gezondheidsveld (regulier en alternatief) aflopen op zoek naar een fatsoenlijke diagnose, en liefst: een behandeling. Kan er dan niet ergens in Nederland een 'taste clinic', een polikliniek voor smaakstoornissen, of een 'expert netwerk smaakstoornissen' worden opgezet. Nee, kennelijk niet. Smaakstoornissen zijn voor KNO-artsen niet interessant (niets te snijden), voor tandartsen niet (niets te boren), voor psychologen niet. 

We blijven niettemin de website onderhouden, we blijven vragen beantwoorden, we blijven zoeken naar mogelijkheden om in Nederland de zorg voor mensen met een smaakstoornis te verbeteren. We blijven optimistisch hopen dat we hier ooit kunnen melden dat er nieuwe ontwikkelingen zijn.